Israr Khans blogg

Først og fremst må jeg komme med en liten “advarsel” i den forstand at jeg verken er lege eller bioingeniør – og sånn sett ikke er kvalifisert til å komme med uttalelser om emnet. Når jeg likevel velger å skrive et innlegg om dette er det på grunnlag av egen research og fordi informasjonen rundt emnet oppstykket og i mange tilfeller vanskelig å oppdrive.

Retinitis pigmentosa
Retinitis pigmentosa (RP) er en arvelig degenerativ sykdom som etter hvert gir sterkt nedsatt syn i form av nattblindhet, innsnevret synsfelt og kan i mange tilfeller føre til et så redusert synsfelt at det blir klassifisert som å være blind.

Årsaken til RP skyldes en eller flere genfeil som gir mutasjoner i arvemassen med det utfall at funksjonen til netthinnen endres.

Sånn sett er ikke RP en spesifikk sykdom, men en samlebetegnelse på de sykdommer grunnet genfeil som fører til slik(e) funksjonsfeil i netthinnen.

Behandling av RP
Behandling av er RP er offisielt sett ikke mulig å utføre i dag(Dette betyr likevel ikke at det ikke finnes – les videre).

Det er klinisk, og kanskje også vitenskapelig bevist at vitamin A i større mengder (15000/18000 IU) har en positiv effekt på å utsette synshemming for personer med RP. Det finnes også hold for at dette i sammenheng med omega-3 ytterligere kan utsette eller forsinke forverringen av tilstanden – men dette vil ikke i stor grad kunne forbedre den eksisterende grad av sykdommen.

Det finnes flere fremtidige behandlingsmetoder som er reelle. Blant annet kan Ciliary neurotrophic factor (CNTF) genmanipulerte celler med Encapsulated Cell Technology (ECT) være aktuelt. Denne typen behandlingen har vist seg å være effektiv for å stoppe/minimalisere videre fremdrift av sykdommen.

Det forskes også på RetinaChip som ikke bare for RP, men kan behandle generelt sett alle med synshemninger grunnet feil i retina – men når RetinaChip er moden nok til å kunne erstatte det organiske øyet vites ikke.

Det forskes nok på flere behandlinger som kan forsinke, stanse og/eller reversere RP – men som tittelen sier vil jeg fokusere på behandling av RP med stamceller.

Stamceller
Fagfeltet stamceller er i praksis for stort til at jeg kan klare å dekke det her, men jeg vil gi en liten grunnforståelse for hva og hvordan det er mulig å bruke stamceller til å behandle sykdommer som nettopp RP.

En stamcelle er enkelt og greit en celle som kan gi opphav til andre typer celler.

Vi kan begynne med å se på et befruktet egg(zygote) – denne diploide cellen er starten på menneskeliv. Denne ene cellen vil deretter gi opphav til samtlige celler i kroppen til det nye mennesket. Denne eggcellen er derfor det som blir kalt for totipotent. (Toti av latin, tōtus: Det hele)

Deretter vil denne totipotente eggcellen dele seg.  De to neste cellene er også totipotente, og kan, hvis de blir atskilt gi opphav til to eneggede tvillinger. Deretter vil cellene etter neste celledeling være pluripotente. (pluri av latin, pluribus: Mange)

Disse pluripotente cellen kan gi opphav til nesten alle celler i kroppen, med unntak av cellene som er nødvendig for å skape morkaken.

Og det er nettopp disse denne typen pluripotente celler som blir brukt innenfor stamcellebehandling. Disse cellene har en evne til å bli alt fra nerver, muskler og også de celler som bygger opp retina.

Behandling av RP med stamceller
Det finnes omtrent 100 senter i verden som utfører behandling basert på stamceller. Av disse er det få som utfører behandling av RP. Shenzhen Beike Biotechnology i Kina er ett av disse sentrene. Videre, uten at jeg kan bekrefte eller avkrefte dette utføres slik, eller tilsvarende behandling i India og Russland.

Shenzhen Beike Biotechnology er blant verdens fremste innenfor forskning og behandling basert på stamceller. De har til sammen behandlet over 6000 pasienter, hovedsakelig for nevrologiske sykdommer slik som multippel sklerose, Parkinsons og slag.

De har i lengre periode også behandlet pasienter som lider av hypoplasia i de optiske nervene (Optical Nerve Hypoplasia, ONH). Dette er i bunn og grunn en underutvikling av de optiske nervene som fører til at synet blir svekket i mer eller mindre grad. Dette kan for eksempel være manglende evne til å oppfatte detaljer, svekket dybdeforståelse grunnet syn o.s.v. Dette er IKKE det samme som retinitis pigmentosa. ONH er ikke progressiv slik RP er, og den er så vidt det er kjent, ikke arvelig.

Dette senteret har hatt stor suksess med behandling av ONH og har på grunnlag av resultat fra disse og videre forskning på stamceller begynt å behandle RP. Det er dog viktig å understreke at RP kan ikke kureres helt ut foreløpig(og heller ikke ONH) – slike behandlinger for ONH er å anse som vellykket gitt en pasient går fra et syn på 6/60 metrisk snellen (20/200 Amerikansk Snellen) til 6/24 metrisk Snellen (20/80 Amerikansk Snellen).

Dette senteret har fra en gang i 2008 og frem til mars 2009 behandlet 3 personer mot RP – denne behandlingen er allmenn tilgjengelig og mulig å få i dag. Jeg har forgjeves prøvd å få tak i disse personene som har fått utført behandling mot RP for å høre om deres erfaring og de reelle forbedringene de har opplevd, om noen i det hele tatt.

Jeg har tatt kontakt med flere leger nå i Kina og USA som prøver å få tak i disse personene som har fått behandling mot RP med stamceller for å se om de vil la sin behandling bli offentliggjort.

Videre fremdrift
Selv om denne behandlingen mot RP virker veldig lovende, er det viktig å ha et realistisk håp. For det første har jeg fortsatt ikke fått kontakt med noen av de pasientene som har blitt behandlet for RP – og vet ikke hvor godt dette har fungert. Det bør i tillegg vises en skepsis til behandling – da behandlingen ikke kan love noe – og i en verden som ofte lar penger overstyre det gode, bør en være for påpasselig for å ikke ende opp med det jeg vil omtale som kvakksalveri. En slik behandling vil fort koste, i beste fall 15.000 USD – og det VIL ALLTID være noen der ute som kun er ute etter å tjene penger – og de vet å utnytte mennesker i nød.

Etiske synspunkt
Stamceller brukt på disse noen av sentrene er enten fra personen selv, eller fra navlestrengen til friske nyfødte – mens på andre kan disse stamme direkte fra den begynnende fasen til eggcellens levetid. De etiske aspektene rundt dette får være en personlig mening og enkeltpersoner får ta vurdering på dette selv.

Til ettertanke
Utviklingen innenfor stamcellebehandling skjer med et veldig raskt tempo – men det er få som er klar over dette. For folk flest virker stamcellebehandling som en futurisk behandling – uten å vite at det er mulig å få dette allerede i dag!

Jeg personlig er av den oppfattning at informasjonsflyt, selv i organer som prøver å gjøre det beste for personer som lider av forskjellige sykdommer gjør en god jobb, men ikke god nok. Det må være mer åpenhet for eksperimentell behandling. Selv på åpne kilder som for eksempel Wikipedia vil du finne lite om disse faktiske behandlingsmetodene som eksisterer for degenerative sykdommer som for eksempel MS, CP, Alzheimer, ONH og Retinitis Pigmentosa.

Det er også synd at visse leger sitter i sin egen lille verden og tror at læreboken fra det medisinske fakultet anno 1942 fortsatt inneholder oppdatert informasjon. Sånn sett er VG mer oppdatert på hva som skjer i den medisinske verden.

Dette er dog ikke det samme som å si at leger skal sende pasienter ut som forsøkskaniner til forskjellige behandlingssenter rundt i verden – heller tvert i mot. Leger i Norge bør vite om disse behandlingsmetodene og kunne gi råd og korrekt veiledning til pasienter, og ikke fremstå som utdaterte fagmenn som ikke engang har hørt om det bortsett fra en artikkel i et populærvitenskapelig magasin om ”fremtiden år 2075”.

Likevel er det viktig å gi få frem at det eksisterer utrolig mange dyktige, fremtidsrettet forskere og leger i både Norge og utland som gjør en fantastisk jobb!

Referanser:
Gjennom denne prosessen har jeg vært i kontakt med flere leger og ressurspersoner i både Norge og utlandet for å få informasjon.

Repair Stem Cells Institute LLC
(OBS: Ved kontakt med Margolis og Cappelletti er det viktig å være forstått med at dette er personer som også er “selgere” og jeg kan ikke gå god for at de kun har godsinnede hensikter)
Don Margolis(donmargolis@gmail.com)
Suzenne Cappelletti (suz@repairstemcells.org)

Shenzhen Beike Biotechnology Co., Ltd
Snow Li(snow@beikebiotech.com)

Huseby kompetansesenter – StatPed
Randi Skarpaas Tranheim (randi.skarpaas.tranheim@statped.no)

Department of Ophthalmology, Ullevål University Hospital
Ragnheiður Bragadóttir MD. PhD (ragnheib@medisin.uio.no)

Kilder:
http://spie.org/x32356.xml
http://www.mdsupport.org/library/acuity.html
http://books.google.co.uk/books?id=dWqHAStH0PYC&pg=PA19&lpg=PA19&dq=20/80+snellen+in+metric&source=bl&ots=_kYkZOXwWA&sig=2W4_LAPlvg0mELl1crNhnf7xSZc&hl=en&ei=1mdYSt6YLZLz-QbJ7P3tAQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=2
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12356837
http://www.pnas.org/content/103/10/3896.abstract
http://www.lighthouse.org/education-services/professional-education/patient-management/patient-management-new-technology-and-procedures/sight/
http://www.nei.nih.gov/news/clinicalalerts/alert-rp.asp
http://www.nei.nih.gov/NEWS/statements/pigmentosa.asp
http://www.blindness.org/
http://awurl.com/6oH5D71Z4
http://www.news-medical.net/news/2004/09/12/4707.aspx
http://www.lifecellinternational.com/power-of-stem-cells-and-cord-blood/what-are-stem-cells/types-of-stem-cells
http://en.wikipedia.org/wiki/Optic_nerve_hypoplasia
http://maciesstemcelltreatment.blogspot.com/
http://www.blindbabies.org/factsheet_onh.htm
http://repairstemcells.org/Treatment/RSCI-Standards.aspx
http://kirurgirejser.no/index.php?id=425
http://www.etikkom.no/FBIB/Temaer/Forskning-pa-menneskelig-materiale/Embryo-stamcelle-og-foster/
http://www.lowvisionclub.com/articles/seewhatisee.html

Posted in Generelt, Samfunn No Comments »